Debatindlæg: Scleroseforeningen vildleder

Torsdag havde Politiken en helsides annonce på side fem.

Medicinrådet sender syge mennesker i kørestol, stod der med store bogstaver. Nedenunder lød anklagen, at Medicinrådet igen har udskudt beslutningen om at godkende en behandling, som sklerosepatienterne har håbet og ventet på.

I annoncen, der også blev indrykket på en hel side i Jyllands-Posten, opfordrer Scleroseforeningen læserne til at sende Medicinrådet mails med virtuelle kørestole.

Og som prikken over i’et afleverede Scleroseforeningen i torsdags en ægte kørestol til Medicinrådets ansatte, mens foreningens formand Klaus Høms ledsager filmede deres happening.

Men det er helt urimelige anklager – og hvad værre er, de er vildledende.

Annoncen påstår, at Medicinrådet har haft lægemidlet ocrelizumab til godkendelse i et år, og at beslutningen igen blev udskudt på det seneste Medicinrådsmøde i onsdags. Det er forkert.

Medicinrådet tog allerede stilling til ocrelizumab i maj, hvor Rådet vurderede, at ocrelizumab ikke kan anbefales til samtlige patienter med primær progressiv sklerose, da forholdet mellem en meget lille dokumenteret effekt og risikoen for bivirkninger ikke svarede til omkostningerne.

For at undersøge om medicinen skulle have bedre virkning for særlige grupper af patienter, aftalte Medicinrådet og firmaet bag lægemidlet at vurdere lægemidlet igen. Den nye proces gik i gang efter sommerferien.

På Medicinrådets møde i sidste uge blev beslutningen ikke udskudt, som Scleroseforeningen påstår. Faktisk konkluderede Medicinrådet på mødet, at ocrelizumab for en yngre gruppe patienter er lidt bedre end ingen behandling.

Helt efter bogen skal Medicinrådet på sit næste møde vurdere lægemidlets effekt sammenholdt med den pris, firmaet vil have for det. I mellem de to møder kan firmaet også kommentere Medicinrådets vurdering fra i onsdags.

Vi har altså hverken brugt et år på en vurdering eller – ”igen” – på det seneste møde udskudt beslutningen.

Men det er ikke forkert, at vi er grundige.

Vi skal have et solidt fagligt grundlag at træffe den bedst mulige beslutning på.

Patienterne skal kunne regne med, at vi er grundige - også når vi vurderer effekt og sikkerhed. I dette tilfælde er vi bekymrede for patienternes risiko for brystkræft og alvorlig påvirkning af knoglemarven.

Vi skal også være grundige, når vi vurderer de løfter om medicinens effekt, der bringes til torvs. Klaus Høm siger f.eks. til Kristeligt Dagblad fredag, at ”Medicinen kan udsætte dit (patientens, red.) behov for kørestol i syv år.”
Det er der ikke videnskabeligt belæg for. Vi kender godt til påstanden om de syv år. Den er baseret på en fremskrivning af et to-årigt studie og antagelser, der ikke er fagfællebedømt (peer reviewed) og videnskabeligt publiceret.

Det er derfor ikke antagelser, der efter internationale videnskabelige standarder eller i Medicinrådets vurdering kan tillægges værdi.

Vi skylder patienterne at være faglige og grundige. Og vi har fået den opgave – i sidste ende – at veje medicinens pris op imod effekt og bivirkninger.

Den opgave fortsætter vi med at løse, uanset hvor mange virtuelle eller ægte kørestole, Medicinrådets medarbejdere skal overdænges med.