Inddragelse af patienter i fagudvalg

I Medicinrådets fagudvalg indgår patienter og patientrepræsentanter. Deres opgave er at bidrage med patienternes perspektiv.

Patienterne har erfaringsbaseret viden, da de har eller har haft den pågældende sygdom, og patientrepræsentanterne har et mere generelt kendskab til patientforhold og kan bidrage med det brede patientperspektiv inden for den pågældende sygdom. Direkte pårørende, som fx forældre til et barn med den pågældende sygdom, kan også være patientrepræsentanter.

Formålet med at inddrage patienter og patientrepræsentanter i fagudvalgene er:

• at deres viden og erfaringer bidrager til kvaliteten i fagudvalgenes vurderinger af nye lægemidler og terapiområder.
• at Medicinrådets anbefalinger, via deres inddragelse, sikrer fokus på og relevans for patienter.

Patienters og patientrepræsentanters rolle

Som medlemmer i fagudvalgene er deres rolle at bidrage med:

• viden om, hvordan det er at leve med sygdommen, fx hvordan livskvaliteten er påvirket.
• erfaringer med de lægemidler, der bruges til at behandle sygdommen.
• overvejelser om balancen mellem effekt og bivirkninger ved behandlingen.
• andre patienters oplevelser med sygdommen og den medicinske behandling – hvis muligt.
• erfaringer med behandlingsforløb, bl.a. hvor ofte den pågældende sygdom og behandling monitoreres, tidsforbrug i forbindelse med behandlingen – evt. også for pårørende.

Patienter og patientrepræsentanter udpeges af Danske Patienter

Danske Regioner har ved Medicinrådets oprettelse givet Danske Patienter udpegningsretten. Det vil sige, at det er Danske Patienter, der sammen med en relevant patientforening udpeger en til to patienter/patientrepræsentanter til hvert fagudvalg. Såfremt et fagudvalg vurderer lægemidler til flere forskellige sygdomme, kan Danske Patienter udpege patienter til at deltage i fagudvalgets arbejde med de specifikke sygdomme. I så fald vil der i fagudvalget kunne være flere end to patienter/patientrepræsentanter. Til fagudvalgsmøderne vil der dog stadig højst være to patienter/patientrepræsentanter ved vurdering af et specifikt lægemiddel, selvom der er flere end to patienter/patientrepræsentanter i et fagudvalg.

Alle medlemmer af fagudvalgene udpeges for en periode på to år med mulighed for genudpegning.

Patienter og patientrepræsentanter indgår i fagudvalgene på lige fod med øvrige medlemmer. Det betyder bl.a., at de har tavshedspligt, og at de skal udfylde samme habilitetserklæring som øvrige fagudvalgsmedlemmer.

Patienter og patientrepræsentanter har krav på fortrolighed omkring private forhold og skal derfor i en samtykkeerklæring tage stilling til, om de vil have offentliggjort deres navn og habilitetserklæring på hjemmesiden og deres navn i fagudvalgets dokumenter. Hvis der er givet samtykke, kan patienten/patientrepræsentantens habilitetserklæring findes her.

Løbende arbejde med at forbedre patientinddragelse

Sekretariatet evaluerer løbende modellen for inddragelse af patienter i samarbejde med patienter fra fagudvalgene for at få viden om, hvordan patientinddragelsen i fagudvalgene fungerer og få idéer til forbedring og videreudvikling af, hvordan vi bedst kan inddrage patienter i Medicinrådets arbejde.

Til kommende og nuværende patienter/patientrepræsentanter

Via nedenstående link er der information til dig, der overvejer at blive patient/patientrepræsentant i et fagudvalg. Her kan du læse om rollen og forventningerne til dig som patient/patientrepræsentant i et fagudvalg og om praktiske forhold vedr. habilitet, samtykke og tavshedserklæring.

Information for patientrepræsentanter om deltagelse i Medicinrådets fagudvalg